Библиотека

«О генетической паспортизации россиян»

Церковно-общественный Совет по биомедицинской этике

Заявление

«О генетической паспортизации россиян»

 

В марте 2019 г. вступил в силу Указ № 97 «Об основах государственной политики РФ в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года», который предусматривает введение генетической паспортизации населения. Это включает проведение расшифровки генома каждого гражданина с занесением этой информации в различные базы данных. Не обсуждая технологические возможности реализации этой задачи, в фокусе нашего внимания этические проблемы этого процесса.

Генетический паспорт – это документ, который содержит информацию об индивидуальном профиле ДНК конкретного человека и является, по сути, его цифровой копией. Заключенная в нем информация может использоваться не только для безошибочной идентификации личности, но и для медицинских, социальных, коммерческих и иных целей.

 

Потенциальная возможность доступа к сведениям о генетических данных конкретного человека чревата непредсказуемыми последствиями. Сдав ДНК-пробы один раз и оформив генетический паспорт, человек, его потомки, близкие родственники на всю жизнь становятся беззащитными перед возможными провокациями, проистекающими от недоброжелателей и недобросовестных лиц, дискриминационных мер со стороны общества, психо-эмоциональных, духовных и социальных трудностей. Несмотря на уверения в безопасности, отсутствуют страховые гарантии и от возможности использования индивидуальных генетических данных криминальными структурами.

Методы сбора, обработки и использования информации о людях не должны ограничивать их свободу, принижать человеческое достоинство, превращать человека в объект манипулирования, по отношению к которому критически важные для судьбы человека решения могут приниматься без его согласия третьими лицами или в недалекой перспективе – «искусственным интеллектом».

В современной секулярной научной мысли сложилось представление о человеке, как о существе, чьё существование определяется его геномом. Действительно, психогенетические исследования в США конца ХХ века показали, что мотивационные компоненты черт темперамента и характера в значительной степени (от 30 до 60% в зависимости от конкретной черты) обусловлены генотипом. Но, человек, в отличие от других представителей живой природы, свободен как личность от принуждения собственной природы, что делает возможным делать суждения о нравственности или безнравственности его поступков. Человек способен поступать не по понуждению природы, а в соответствии с голосом совести и нравственным идеалом, который определяется духовностью человека.

К «генетической паспортизации» в полной мере применимы основные положения документа «Позиция Церкви в связи с развитием технологий учета и обработки персональных данных» (Освященный Архиерейский Собор Русской Православной Церкви, февраль 2013 года). В нем указано, что Церковь считает недопустимыми любые формы принуждения граждан к использованию электронных идентификаторов, автоматизированных средств, сбора, обработки и учета персональных данных и личной конфиденциальной информации.

Церковно-общественный совет по биомедицинской этике признает значение достижений генетических исследований для человека и общества в целом. Но в тоже время понимает, что они могут таить в себе непредсказуемые угрозы для всего человеческого рода, и обращает внимание на необходимость:

- уважения каждого человека как личности;

- разработки общих стандартов защиты человеческой личности в контексте развития биомедицинских наук;

- подтверждения приоритета интереса отдельного человека над интересами науки или общества, в случае коллизии между ними;

- обязательного проведения общественных дискуссий и публичного обсуждения медицинских, социальных, экономических, этических и юридических последствий использования достижений в области медицины и биологии;

- получения согласия граждан на геномную паспортизацию только после обязательного разъяснения всех последствий принимаемого ими решения с подписанием соответствующего обязательного добровольного информированного согласия;

- законодательно закрепленного запрета любой формы дискриминации человека на основании его генетических особенностей;

- законодательно закрепленного права каждого человека знать наряду с правом не знать свой генетический код (проводя генетическое тестирование, индивид может столкнуться с проблемами, которые возникают из-за тестов, позволяющих прогнозировать риски развития генетически обусловленных заболеваний, для которых в настоящее время нет эффективных методов лечения);

- разработки соответствующих профессиональных стандартов, учитывающих интересы членов семьи и потомков лица, проходящего генетическое тестирование;

- учитывать, что данные генома конкретного человека не могут и не должны находиться в открытом доступе для третьих лиц, поскольку относятся к сведениям о здоровье человека и требуют выполнения конституционно закрепленного требования сохранения медицинской тайны;

- недопустимости включения в документ, удостоверяющий личность (паспорт), генетических, биометрических, психических и психологических данных человека, а также на необходимость обезличенного хранения генетической информации как персональных данных;

- проводить четкое различие между целями охраны здоровья и пользой для человека, с одной стороны, и интересами третьих сторон, которые могут иметь коммерческий характер, с другой стороны, т.к. существует очевидный риск того, что результаты генетического тестирования будут использоваться вне сферы охраны здоровья (например, в случае медицинского обследования при поступлении на работу или заключении контракта о страховании, получении услуг в сфере образования, здравоохранения, пенсионного обеспечения, при оформлении наследственных прав, нотариальном удостоверении сделок, заключении договоров социального найма, осуществлении гражданами иных прав и исполнении обязанностей и иных услуг, гарантированных им государством);

- разграничения информации о человеке на «общую персональную» и «личную конфиденциальную информацию», включающую в себя сведения о частной жизни, деятельности, семье, состоянии здоровья, расовой, национальной принадлежности, убеждениях, интимной жизни, биометрические и генетические данные человека, данные о психических и психологических характеристиках и особенностях;

- придания наивысшего приоритета защите сведений о генофонде населения Российской Федерации, как имеющих стратегическое значения для обеспечения национальной безопасности;

- законодательного запрета дискриминации граждан, использующих традиционную систему учета, согласно со всеми конституционными обязательствами государства Российской Федерации относительно соблюдения прав и свобод человека (ст. 21,23, 24, 29 Конституции РФ).

Церковно-общественный совет по биомедицинской этике признает, что генетическая идентификация и генетическое тестирование могут осуществляться лишь на основе уважения достоинства, свободы и прав личности.

 4.09.2019 г.